Programas de entrenamiento y apoyo para voluntarios de tratamientos paliativos en ámbitos comunitarios
Resumen
Antecedentes
Los tratamientos paliativos son la asistencia sanitaria especializada para apoyar a los pacientes que viven con una enfermedad terminal y sus familias. La participación de los voluntarios puede extender el rango de actividades ofrecidas por los servicios de tratamiento paliativo, en particular para los que viven en la comunidad. Las actividades realizadas por los voluntarios de tratamientos paliativos varían considerablemente pero pueden ser de naturaleza práctica, social o emocional. Es probable que los tipos de entrenamiento y apoyo proporcionados a estos voluntarios afecten la efectividad de los voluntarios en su función e influyan en la calidad de la atención prestada a los pacientes del tratamiento paliativo y sus familias. El entrenamiento y el apoyo también pueden tener implicaciones considerables de recursos para las organizaciones de tratamiento paliativo, lo que hace importante saber cómo impartir este entrenamiento y apoyo de la forma más efectiva posible.
Objetivos
Evaluar los efectos de las estrategias de entrenamiento y apoyo para los voluntarios de tratamientos paliativos sobre los pacientes del tratamiento paliativo y sus familias, los voluntarios y la calidad del servicio.
Métodos de búsqueda
Se hicieron búsquedas en el Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados (Cochrane Central Register of Controlled Trials) (CENTRAL, The Cochrane Library, 28 abril 2014); MEDLINE (1946 hasta 28 abril 2014 ); EMBASE (1988 hasta 28 abril 2014); PsycINFO (1806 hasta 28 abril 2014); CINAHL (EbscoHOST) (1981 hasta 28 abril 2014); ProQuest Dissertations and Theses (1861 hasta 28 abril 2014). También se hicieron búsquedas en la Database of Abstracts of Reviews of Effects (DARE, The Cochrane Library); listas de referencias de estudios relevantes; y se realizó una búsqueda extensa de las evaluaciones publicada en informes gubernamentales y otra literatura gris incluida la base de datos CareSearch (www.caresearch.com.au) (septiembre de 2004 hasta febrero de 2012) y los sitios web de organizaciones relevantes para los estudios no publicados y en curso.
Criterios de selección
Ensayos controlados aleatorios (ECA), ensayos controlados cuasialeatorios, estudios controlados del tipo antes y después (CAD) y estudios de series de tiempo interrumpido (STI) de todos los programas formales de entrenamiento y apoyo para voluntarios de tratamientos paliativos. Los programas o las estrategias en los estudios incluidos se clasificaron según cualquier finalidad declarada o implícita: o sea, si se proponían desarrollar habilidades para la función del voluntario, mejorar su afrontamiento o mantener las normas del servicio.
Obtención y análisis de los datos
Dos autores de la revisión examinaron 2614 citas identificadas mediante las búsquedas electrónicas después de la eliminación de los duplicados. La búsqueda en la literatura gris mediante sitios web no obtuvo títulos adicionales. Se identificaron 28 títulos potencialmente relevantes, pero no se encontraron estudios elegibles para la inclusión.
Resultados principales
No se encontraron estudios que evaluaran los efectos de las estrategias de entrenamiento y apoyo para los voluntarios de tratamientos paliativos que cumplieran los criterios de inclusión. Los estudios excluidos sugieren que es posible realizar ensayos en esta área.
Conclusiones de los autores
Es probable que el uso de voluntarios de tratamientos paliativos continúe, pero no hay pruebas que muestren la mejor forma de entrenarlos o apoyarlos mientras se mantienen las normas de atención para los pacientes con tratamientos paliativos y sus familias.
PICOs
Resumen en términos sencillos
Programas de entrenamiento y apoyo para voluntarios de tratamientos paliativos en ámbitos comunitarios
El uso de voluntarios en los servicios de tratamientos paliativos comunitarios puede extender el rango de actividades ofrecidas para apoyar a los pacientes enfermos terminales. Es probable que los tipos de entrenamiento y apoyo a los voluntarios afecten su efectividad e influyan en la calidad de la atención prestada a los pacientes que requieren tratamientos paliativos y sus familias. El entrenamiento y el apoyo también pueden ser costosos para las organizaciones de tratamiento paliativo.
El objetivo de esta revisión fue evaluar los efectos de las estrategias de entrenamiento y apoyo para los voluntarios de tratamientos paliativos en los pacientes que requieren tratamientos paliativos y sus familias, los voluntarios y la calidad del servicio. A pesar de la búsqueda extensa, no se encontraron estudios para incluir. Se necesitan estudios de investigación sobre la repercusión del entrenamiento y el apoyo a los voluntarios de tratamientos paliativos sobre los pacientes, sus familias, los voluntarios y los servicios de tratamiento paliativo.
Conclusiones de los autores
Antecedentes
Los tratamientos paliativos son la atención sanitaria especializada para apoyar a los pacientes que viven con una enfermedad terminal y sus familias. La Organización Mundial de la Salud definió el tratamiento paliativo como un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias, quienes afrontan los problemas asociados con una enfermedad potencialmente mortal (Sepúlveda 2002; WHO 2009). Los tratamientos paliativos tienen como objetivo prevenir y aliviar el sufrimiento, ayudar a los pacientes a vivir lo mejor posible hasta que mueren, y apoyar los procesos de morir y aflicción por la pérdida. La participación de los voluntarios en programas formales puede extender el rango de actividades ofrecidas por los servicios de tratamiento paliativo (Freeman 1998; Chittazhathu 2005; Baines 2010; Wittenberg‐Lyles 2010) y los voluntarios pueden representar una proporción considerable del personal de recursos humanos para el tratamiento paliativo en algunas jurisdicciones (DHS 2009). Es probable que las personas en dichas funciones de voluntarios necesiten apoyo, y esta revisión buscó determinar la manera más efectiva de prestar apoyo a los voluntarios de tratamientos paliativos sin comprometer el enfoque sobre los servicios de tratamientos paliativos de calidad para los pacientes y las familias.
A pesar del uso amplio del término "voluntario", no hay una definición internacionalmente reconocida, pero la mayoría de las definiciones existentes abordan cuatro aspectos comunes: por voluntad propia; la disponibilidad y la naturaleza de la remuneración; la cercanía del receptor de los servicios voluntarios; y una afiliación con un organismo formal (Hustinx 2010). Esta revisión definió al voluntario de tratamiento paliativo como alguien que realiza actividades para el beneficio de la comunidad por voluntad propia, sin pago económico (con la exclusión de los reembolsos o los pagos nominales para los gastos), en la posición de voluntario designado en un servicio o programa de tratamiento paliativo en ámbitos comunitarios.
Se ha desarrollado un rango de diferentes modelos de servicio para los tratamientos paliativos (Higginson 2003; DoH 2008), que actúan a través de varios ámbitos que incluyen hospitales, hospicios, domicilios y la asistencia residencial a personas de edad avanzada. La inclusión de la aflicción por la pérdida dentro del alcance de los tratamientos paliativos extiende el alcance para incluir los recursos para las familias después de la muerte, en un intento de disminuir los riesgos asociados con resultados complicados de aflicción por la pérdida (O'Connor 2009). Los equipos multidisciplinarios son frecuentes (Pastrana 2008) y muchos países, de altos y bajos ingresos, incluyen a voluntarios en los recursos humanos de tratamientos paliativos(Igoe 1997; Francke 2000; Bollini 2004; Gorospe 2006; DHS 2009; Luijkx 2009; Block 2010; Di Sorbo 2010; McKee 2010; Sévigny 2010; Wittenberg‐Lyles 2010). El centro de esta revisión es el apoyo a los voluntarios que trabajan con pacientes y sus familias en ámbitos comunitarios, con el reconocimiento de que algunos pacientes pueden requerir servicios de tratamientos paliativos en el hospital en algún momento. La atención comunitaria se localiza en los sitios donde los pacientes viven o se reúnen, ya que en estos ámbitos es donde los voluntarios realizan la variedad más amplia de actividades, es más probable que tengan más autonomía, y tienen un acceso menos rápido al apoyo de los profesionales sanitarios (Weeks 2008; Sévigny 2010).
Las actividades realizadas por los voluntarios de tratamientos paliativos en la comunidad varían considerablemente a través de las jurisdicciones y pueden ser de naturaleza práctica, social o emocional. La participación de los voluntarios de tratamientos paliativos se puede dirigir a tres áreas principales: el paciente con tratamiento paliativo; la familia o los cuidadores del paciente; y la propia organización de tratamiento paliativo. Esta revisión está dirigida a los voluntarios de tratamientos paliativos que trabajan directamente con los pacientes y sus familias en sus domicilios o en ámbitos comunitarios. Estos voluntarios se pueden relacionar con los pacientes de varias maneras. Pueden proporcionar alguna forma de atención práctica básica al paciente, como ayudar con la alimentación o el aseo (Herbst‐Damm 2005). Pueden prestar apoyo emocional, al ayudar a tratar temas difíciles(Luijkx 2009); apoyo social como el compañerismo (McKee 2010); o apoyo práctico como transportar a los pacientes y sus familias a las consultas (Worthington 2008). Los voluntarios de tratamientos paliativos pueden prestar tipos similares de apoyo a las familias y los cuidadores antes de la muerte (Luijkx 2009) y también pueden prestar apoyo en la aflicción por la pérdida(Weeks 2008).
Hay razones prácticas para la inclusión de voluntarios en los equipos de tratamiento paliativo, y aunque su uso generalizado significa que no es factible evaluar la efectividad de su participación en los tratamientos paliativos directamente, hay algún indicio de que contribuyen positivamente a los objetivos del tratamiento paliativo. Una revisión de 44 estudios, que incluyó al menos tres estudios con voluntarios en el equipo de tratamientos paliativos, mostró los efectos beneficiosos positivos pequeños pero significativos de los equipos de tratamientos paliativos en los pacientes, en particular para los atendidos en el domicilio, con respecto al alivio del dolor y de otros síntomas (Higginson 2003). La evaluación de la repercusión de los tratamientos paliativos y la participación posterior del voluntario en otros objetivos de los tratamientos paliativos no relacionados con los síntomas, plantea retos significativos (Wong 2004; Albers 2010; Hales 2010),ya que hay poco acuerdo sobre las medidas más apropiadas a utilizar (Aspinal 2003; Higginson 2003; Jocham 2009; Pastrana 2010). Sin embargo, la disponibilidad de los voluntarios puede influir en dos medidas relacionadas con el objetivo del tratamiento paliativo de vivir lo mejor posible hasta la muerte: duración de la supervivencia(Herbst‐Damm 2005) y lugar de la muerte (Gomes 2013).
Es probable que los tipos de apoyo proporcionados a los voluntarios de tratamientos paliativos afecten la efectividad de su función e influyan en la calidad de la atención prestada a los pacientes paliativos y sus familias.
Descripción de la intervención
Casi todas las organizaciones u organismos que proporcionan un programa voluntario de tratamientos paliativos ofrecen un programa de orientación a los nuevos voluntarios reclutados, que puede considerarse "atención habitual". Esta revisión está dirigida al entrenamiento y las formas adicionales de apoyo. El objetivo de los programas puede ser triple: desarrollar habilidades en tareas específicas a realizar; mejorar la capacidad de afrontamiento del proceso de morir y la muerte posterior; y mantener la calidad del servicio.
El centro del desarrollo de las habilidades son las necesidades específicas de los pacientes en proceso de morir y sus familias (Kumar 2007; Rolls 2008; Berry 2009). Puede incluir el entrenamiento en comunicación(Herbst‐Damm 2005; Worthington 2008), o el entrenamiento en cómo proporcionar apoyo en la aflicción por la pérdida (Weeks 2008).
Las estrategias para mejorar el afrontamiento intentan analizar las necesidades de los voluntarios, la mayoría habitualmente los ayuda a afrontar la muerte e incluyen el cribado de la aptitud en funciones particulares (McCallum 1989; Caidwell 1994), ayuda con las ansiedades alrededor de la muerte (Claxton‐Oldfield 2007), y ofrecen apoyo de compañeros o mentores (Seibold 1987).
Los programas de apoyo con énfasis organizativo en la calidad del servicio pueden incluir la formación de equipos o hacer hincapié en la reducción al mínimo de los efectos perjudiciales, por ejemplo, mediante la introducción de códigos de conducta (Fusco‐Karmann 1998) o normas de los voluntarios (DHS 2009), o al aumentar la conciencia sobre aspectos éticos(Freeman 1998; Gorospe 2006; Berry 2009).
De qué manera podría funcionar la intervención
Los programas de desarrollo de habilidades para los voluntarios de tratamientos paliativos son similares a otros programas de entrenamiento y es probable que funcionen al aumentar el conocimiento, la confianza y la competencia de los voluntarios de tratamientos paliativos para realizar sus funciones.
Es posible que las estrategias para apoyar el afrontamiento funcionen al aumentar la capacidad de resistencia de los voluntarios para controlar situaciones exigentes desde el punto de vista emocional. Se han identificado cuatro motivos para el alto desgaste entre los voluntarios de tratamientos paliativos en algunos servicios: subutilización de los voluntarios por los equipos de tratamientos paliativos; colocación tardía con los pacientes; sentimientos de ser menospreciados por otros miembros del equipo de tratamiento paliativo; y restricciones en lo que se puede hacer en la función de voluntario (Claxton‐Oldfield 2008). Ninguno está relacionado con la capacidad de los voluntarios de afrontar el proceso de morir de los pacientes o las habilidades necesarias para la función, e indican que las estrategias que promueven el apoyo organizativo, como la participación en las reuniones del equipo de tratamientos paliativos, pueden ser relevantes.
Las estrategias de apoyo de las organizaciones pueden hacer un mejor uso de los voluntarios y también pueden mejorar la calidad de los tratamientos paliativos. Un estudio indica cuatro formas de que las visitas de los voluntarios pudieran dar lugar a una supervivencia más prolongada(Herbst‐Damm 2005). Los voluntarios pueden influir directamente en los pacientes al aumentar los sentimientos de control del paciente; mejorar el bienestar emocional del paciente; o mejorar la apreciación del paciente de los seres queridos al ayudarlos a encontrar un significado (Mackay 2010). Estas tres actividades tienen el potencial de fortalecer la función inmunitaria. El cuarto mecanismo es indirecto; al prestar apoyo a los familiares a cargo de la atención, los voluntarios pueden aliviar la carga de la atención y así mejorar el bienestar de los cuidadores, lo que a su vez puede mejorar la calidad de la atención y el apoyo a los pacientes.
Por qué es importante realizar esta revisión
Aunque la documentación de las experiencias de los voluntarios de tratamientos paliativos es importante, el motivo principal para invertir en los voluntarios de tratamientos paliativos es asegurar la prestación de tratamientos paliativos de calidad a los pacientes y las familias, a la vez que se mejora la experiencia del voluntario. La provisión de apoyo a los voluntarios de tratamientos paliativos puede tener implicaciones considerables de recursos para las organizaciones de tratamiento paliativo y, como los voluntarios pueden extender considerablemente el alcance de un servicio, es importante que cualquier apoyo prestado a ellos sea lo más efectivo posible.
Es probable que la función de los voluntarios aumente. Aunque los tratamientos paliativos tradicionalmente se han asociado con la atención del cáncer, se han producido cambios notables en la población de pacientes que obtiene acceso a dichos servicios (Addington‐Hall 2002),de una manera consistente con el perfil demográfico de envejecimiento encontrado en los países de ingresos altos, y el aumento en la expectativa de vida en los países de ingresos bajos y medios. La demanda también se ha desatado por las expectativas de equidad de que la calidad del proceso de morir esté disponible para todos, no solamente para los pacientes con cáncer; lo anterior se refleja internacionalmente en las políticas poblacionales gubernamentales (DoH 2008; Gomez‐Batiste 2008; DoHA 2009).
Los cambios socioculturales y demográficos afectarán el futuro de los tratamientos paliativos de dos maneras principales. Primero, la demanda será mayor, ya que requerir una "buena muerte" se vuelve más frecuente y segundo, la proporción de la población disponible para la recursos humanos de salud en general disminuirá y es posible que se prioricen áreas relacionadas con el control de la cronicidad y el mantenimiento de la vida, en lugar de la calidad de la atención al final de la vida. Los modelos de servicio para los tratamientos paliativos en todo el mundo ya utilizan voluntarios y es probable que esta tendencia aumente. Como los tratamientos paliativos extienden su alcance entre límites sociales, culturales y económicos, será necesario reclutar voluntarios con atributos socioculturales semejantes a los del grupo de pacientes del tratamiento paliativo(Jovanovic 2012).
Otra revisión Cochrane aborda temas similares a los de esta revisión. Candy 2011está dirigida a los cuidadores informales que apoyan a pacientes con enfermedad terminal, que no reciben remuneración y proporcionan "atención física, práctica o emocional y apoyo a parientes o amigos." La presente revisión difiere en que los participantes no tienen relación anterior con el paciente con tratamiento paliativo y están asociados con un programa voluntario formal.
Un segunda revisión Cochrane tiene algunos puntos en común con esta revisión, ya que está dirigida al entrenamiento de personal no profesional que realiza funciones de atención sanitaria (Lewin 2010). Aunque la presente revisión examina el apoyo desde una perspectiva más amplia de las actividades de los voluntarios de tratamiento paliativo que la atención directa sola al paciente, el entrenamiento en este aspecto de la atención es una posible estrategia para apoyar a los voluntarios de tratamientos paliativos.
Esta revisión intentó evaluar la repercusión del entrenamiento y el apoyo a los voluntarios de tratamientos paliativos, sobre los pacientes de los servicios de tratamiento paliativo, las organizaciones de tratamiento paliativo y en los voluntarios mismos. También intentó aumentar la conciencia sobre las diferencias internacionales del uso de los voluntarios e identificar la existencia de cualquier herramienta confiable para medir la efectividad o determinar la repercusión.
Objetivos
Evaluar los efectos de las estrategias de entrenamiento y apoyo para los voluntarios de tratamientos paliativos sobre los pacientes del tratamiento paliativo y sus familias, los voluntarios y la calidad del servicio.
Métodos
Criterios de inclusión de estudios para esta revisión
Tipos de estudios
Se planificó incluir ensayos controlados aleatorios (ECA), ensayos controlados cuasialeatorios (donde el método de asignación al azar utilizado está sujeto a manipulación potencial, por ejemplo, asignación de los participantes en estudio por día de la semana o secuencia de ingreso al ensayo), estudios controlados del tipo antes y después (CAD) y estudios de series de tiempo interrumpido (STI). Las actualizaciones futuras considerarán solamente ECA, ECA grupales y ensayos controlados cuasialeatorios. Se prevé que se hayan hecho pocos, de haber alguno, estudios adecuadamente realizados en esta área, incluidos ECA; sin embargo, también se prevé la posible inclusión de ECA grupales, ya que las intervenciones para apoyar a los voluntarios de tratamientos paliativos habitualmente son grupales.
Se planificó incluir ECAD si tenían al menos dos sitios de intervención y dos sitios control apropiados, la obtención de datos contemporáneos y grupos de intervención y control comparables con respecto a características clave (específicamente sexo y edad). Se planificó incluir STI si tenían un punto temporal claro cuando ocurrió la intervención y al menos tres puntos de datos antes y tres después de la introducción de la intervención. Aunque se planificó incluir ensayos controlados cuasialeatorios, donde el proceso de asignación al azar podría estar potencialmente influenciado, no se consideró específicamente la inclusión de ensayos no aleatorios en el protocolo de revisión (Horey 2011). Sin embargo, posteriormente se excluyeron los ensayos si el estudio utilizó controles en lista de espera, ya que la asignación a las listas de espera no estaba sujeta a un proceso de asignación al azar.
Tipos de participantes
Se planificó incluir los estudios que involucraran a los participantes como voluntarios mediante un programa voluntario formal en servicios que ofrecían tratamientos paliativos en los domicilios de los pacientes, las instituciones residenciales de asistencia a pacientes de edad avanzada u otros ámbitos en la comunidad; también se habrían incluido estudios que involucraran pacientes de tratamientos paliativos o sus familias que no recibieran los servicios de dichos voluntarios en el hospital.
Se excluyeron los estudios que incluyeron cuidadores informales y otros voluntarios no asociados a un programa formal. También se excluyeron los estudios que incluyeron personas descritas como trabajadores legos de la salud o profesionales de la salud entrenados que trabajaban sin remuneración.
Tipos de intervenciones
Se deseaba incluir todos los programas formales de entrenamiento y apoyo a los voluntarios de tratamientos paliativos. Los programas o las estrategias se clasificaron según cualquier finalidad declarada o implícita: o sea, si se proponían desarrollar habilidades para la función del voluntario (desarrollo de habilidades), mejorar el afrontamiento (perfeccionar el afrontamiento) o mantener las normas del servicio (calidad del servicio). De ser necesario, se planificó otorgarle a cualquier programa que no se ajustara a estas clasificaciones una clasificación post hoc.
Estas clasificaciones se basaron en los siguientes criterios desarrollados a priori. A un programa se le podría aplicar más de una categoría. Los programas de formación de habilidades incluyen entrenamiento para desarrollar habilidades como la escucha activa, la planificación de la atención por adelantado, o el apoyo en la aflicción por la pérdida. Los programas de perfeccionamiento del afrontamiento incluyen estrategias como el cribado para funciones específicas, la tutoría o la vinculación con redes de voluntarios. Los programas para la calidad del servicio incluyen estrategias como introducir códigos de conducta o aumentar la conciencia sobre aspectos éticos.
Los programas de orientación que proporcionaron información acerca del servicio de tratamiento paliativo, pero no tuvieron como objetivo formar la capacidad de los voluntarios con respecto a habilidades o la capacidad de afrontamiento, o tenían la finalidad específica de mantener la calidad del servicio, se considerarían "atención habitual". Se planificó incluir cualquier grupo de comparación utilizado en los estudios incluidos.
Tipos de medida de resultado
Resultados primarios
Los resultados primarios de la revisión tuvieron como interés principal la repercusión sobre los pacientes y las familias. Estas categorías de resultados incluyen:
-
evaluaciones de la atención (como las percepciones y las calificaciones de los voluntarios por los pacientes, las familias y otro personal del tratamiento paliativo),
-
resultados psicológicos (como ansiedad, bienestar, confianza, aflicción por la pérdida, fatiga de compasión y adaptabilidad),
-
resultados relacionados con el dolor,
-
resultados de la atención (como lugar de la muerte, preferencias cumplidas) y
-
resultados adversos (por ejemplo, quejas de los pacientes y las familias) como resultado primario.
Se incluyó la categoría de resultado adverso como un agregado post hoc a los resultados primarios en respuesta a la introducción de las normas Methodological Expectations of Cochrane Intervention Review (MECIR por la Colaboración Cochrane en 2012.
Aunque la evaluación de la calidad de vida en los tratamientos paliativos es importante, es problemática, ya que hay falta de consenso con respecto a qué incluye la calidad de vida y cómo se podría medir. Ninguna del gran número de herramientas utilizadas para medir la calidad de vida en los tratamientos paliativos está validada. También se incorpora un espectro amplio de dominios, pocos de los cuales son frecuentes (Albers 2010). Si las medidas de calidad de vida difieren notablemente, es difícil interpretar los resultados agrupados entre los estudios. Se planificó incluir con cuidado los resultados de calidad de vida; se habrían categorizado como un resultado psicológico si se hubieran identificado como un resultado primario en un estudio incluido.
Resultados secundarios
Los resultados secundarios de esta revisión están relacionados con los voluntarios y los servicios de tratamientos paliativos.
Las categorías de resultado relacionadas con los voluntarios de tratamientos paliativos son:
-
evaluaciones del apoyo,
-
adquisición de habilidades,
-
resultados psicológicos positivos (como satisfacción con reciprocidad, bienestar, confianza y adaptabilidad) y
-
resultados psicológicos adversos (como ansiedad, aflicción por la pérdida y fatiga de compasión).
Los resultados psicológicos, que se describieron inicialmente como una categoría de resultado única, posteriormente se dividieron en dos resultados separados al reconocer que los resultados psicológicos pueden ser beneficiosos o perjudiciales.
Los resultados adversos se incluyeron post hoc como un resultado primario en respuesta a la introducción de las normas MECIR por la Colaboración Cochrane en 2012.
Las categorías de resultado relacionadas con los servicios sanitarios son:
-
coste,
-
reclutamiento voluntario (como tasa y desgaste) y
-
eventos adversos (como quejas).
Las tablas "Resumen de los hallazgos" de cada uno de los grupos destinatarios (pacientes de tratamientos paliativos y las familias, voluntarios de tratamientos paliativos y servicios de tratamientos paliativos) incluyen resultados relevantes para cada grupo (como se describe anteriormente).
Results
Description of studies
Results of the search
The searches of electronic databases generated 2614 citations after we removed duplicates. The search of grey literature through websites added no additional potentially relevant studies (see Table 1). After screening titles and abstracts we identified 28 potentially relevant studies and retrieved full texts to assess each paper (see Figure 1).
| Source searched | Date | Potential inclusions | Result |
| Meta Register of Controlled trials, (www.controlled‐trials.com/mrct/search.html) | 21 Jan 2012 | 1 result from search engine. REST – Reducing End of life Symptoms with Touch. [NIH ClinicalTrials.gov Register (International) ‐ subset of randomised trial records]. Purpose of study to determine whether massage therapy is effective in reducing pain and distress and improving quality of life among cancer patients at life's end. Study used volunteers to provide intervention. Not a study of volunteer support interventions. | No relevant studies |
| Meta Register of Controlled trials, (www.controlled‐trials.com/mrct/search.html) | 21 Jan 2012 | 8 results from search engine related to interventions regarding patient care. 'Voluntary' referred to voluntary consent. | No relevant studies |
| International Clinical Trials Registry Platform Search Portal (www.who.int/trialsearch) | 1 Jan 2012 | 299 records for 286 trials checked. 1 possible study excluded as it referred to spousal carers rather than designated volunteers. | No relevant studies |
| International Clinical Trials Registry Platform Search Portal (www.who.int/trialsearch) | 21 Jan 2012 | 0 results from search engine. | No relevant studies |
| CareSearch (www.caresearch.com.au/) | 31 Jan 2012 | 0 results from search engine. | No relevant studies |
| The National Gold Standards Framework (UK) (www.goldstandardsframework.nhs.uk; www.goldstandardsframework.org.au) | 21 Jan 2012 | 3 results from search engine: 1 briefing, 1 newsletter, 1 evaluation of Gold Standards Framework. | No relevant studies |
| NHS UK (www.nhs.uk) | 21 Jan 2012 | 1050 results from search engine including: 1 press release case study of a volunteer; 1 press release re volunteers helping staff 11 Aug 2011 (not referring to research). Others related to stories about volunteering including participating in clinical trials. | No relevant studies |
| International Association for Hospice and Palliative Care (www.hospicecare.com) | 21 Jan 2012 | No research reports. | No relevant studies |
| International Observatory on End of Life Care (www.lancs.ac.uk/shm/research/ioelc/) | 21 Jan 2012 | 49 results from search engine but all excluded including 4 descriptive studies with focus on volunteer roles rather than interventions to support and 1 related to advance care planning. | No relevant studies |
| Help the Hospices (www.helpthehospices.org.uk/) | 21 Jan 2012 | 496 results from search engine but none were reports of courses, training or support for volunteers. | No relevant studies |
| Asia Pacific Hospice Palliative Care Network (APHN) (aphn.wordpress.com) | 21 Jan 2012 | List of press releases only. | No relevant studies |
| World Palliative Care Alliance (www.thewpca.org) | 21 Jan 2012 | 260 results from search engine but all referred to press releases, developing country strategies, toolkit, or training manual. | No relevant studies |
| International Volunteer Programs Association (www.volunteerinternational.org) | 21 Jan 2012 | 15 results from search engine but none related to palliative care. | No relevant studies |
| Oxford International Centre for Palliative Care (www.sobellhospiceoxford.org) | 21 Jan 2012 | 5 results from search engine but related to jobs and testimonials. | No relevant studies |
| Palliative Care Australia (www.palliativecare.org.au) | 21 Jan 2012 | Only links to annual reports, bulletins, strategic plans. | No relevant studies
|
| Japan Hospice Palliative Care Foundation (www.hospat.org/english/future.html) | 21 Jan 2012 | No research reports. | No relevant studies |
| African Palliative Care Association (www.apca.org.ug) | 21 Jan 2012 | 7 results from search engine related to publications but not related to volunteers. Link to toolkit for establishing services. | No relevant studies |
| Canadian Hospice Palliative Care Association (www.chpca.net) | 21 Jan 2012 | No research listed. | No relevant studies |
| Indian Association of Palliative Care (www.palliativecare.in) | 21 Jan 2012 | No research directly listed but training described on site and links to journals via Indian Journal of Palliative Care, Cochrane and the International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC). | No relevant studies |
| National Hospice and Palliative Care Organization (www.nhpco.org) | 21 Jan 2012 | Members only access to performance measures. Volunteers not mentioned. | No relevant studies |
| Family Health International (www.fhi.org/en/index.htm) | 21 Jan 2012 | 41 results from search engine but these relate to news or reports on service development and delivery, testimonials, or refer to voluntary counselling and testing in relation to HIV. | No relevant studies |
| Volunteering Australia (www.volunteeringaustralia.org) | 21 Jan 2012 | 4 results from search engine relate to press releases and reference to two reports: Lee, Shirley. Reflections of Volunteers in Palliative Care; and ECU 2005 Volunteers contributing to a palliative approach in aged care: A model for helping out. Searches on Google Scholar could not locate these. | Two potential reports (which look to be descriptive accounts) could not be found. |
| WHO (www.who.int) | 25 May 2012 | Searches conducted in January 2012 (21 and 31 January) and May 2012 (24 and 25 May). Total of 2290 results from search engine. Nothing relevant identified although 7 reports and 1 peer‐reviewed publication were retrieved and assessed for inclusion. These were descriptive studies. No studies identified that reported support or training for palliative care volunteers. | No relevant studies found |
| NICE (http://www.nice.org.uk) | 25 May 2012 | Total 40 results (3 from "palliative + volunteer" and 37 from "palliative + voluntary") One possible study excluded ‐ Workforce training standard had no references to relevant studies. See http://www.nice.org.uk/guidance/qualitystandards/endoflifecare/WorkforceTraining.jsp | No relevant studies found |
| Red Cross (www.redcross.org.au) | 25 May 2012 | No studies found. | No relevant studies found |
| International Volunteering Research (www.ivr.org.uk) | 21 Jan 2012 | Two descriptive studies identified. | No relevant studies found |
| CRUSE Bereavement Care (www.crusebereavementcare.org.uk) Organisation for the recruitment, training and support of bereavement volunteers | 21 Jan 2012
| Reference to 2 possible studies but these excluded. 1 was a feasibility study of volunteer program rather than an intervention to support volunteers, and the other, specifically related to AIDS, describes task shifting which involves training lower qualified staff to retain knowledge in resource poor areas. | No relevant studies found |
Included studies
No studies were eligible for inclusion.
Excluded studies
We excluded 27 studies and 1 opinion publication. Excluded studies included trials that used wait‐lists for the control group (4 studies). It is unclear whether such studies can be considered non‐randomised controlled studies (see Higgins 2011) when allocation to a wait‐list is not arbitrary. None of these studies assessed the primary outcomes for this review. Baseline data for 2 studies did not allow comparison as they were incomplete (Retallack 1985; Werner 1990) or not reported separately (Barrack 1985). In 1 study members of the control group did not subsequently volunteer (Hayslip 1985). We excluded other studies because they did not have a control group (13 studies), were descriptive studies (9 studies), or because the intervention did not involve training or support for palliative care volunteers (1 study). There were 6 doctoral and 2 masters theses among the excluded studies, all completed in North America, with the majority (7 of 8) published between 1981 and 1990 (see Characteristics of excluded studies).
There are no studies awaiting assessment and we are not aware of any ongoing studies.
Risk of bias in included studies
No studies were included in this review.
Effects of interventions
None of the studies retrieved in our searches met the review's inclusion criteria.
Discusión
Resumen de los resultados principales
Ningún estudio cumplió los criterios de inclusión para esta revisión.
A pesar del amplio uso de los voluntarios en los tratamientos paliativos en la comunidad y la inversión asociada para entrenarlos y apoyarlos, no hay estudios bien diseñados que aporten pruebas convincentes para guiar el entrenamiento y el apoyo de los voluntarios en los tratamientos paliativos para asegurar buenos resultados en los pacientes con tratamientos paliativos y sus familias, y en los voluntarios de tratamientos paliativos, o de valor para los servicios de tratamientos paliativos.
La falta de estudios en esta área es un resultado importante de esta revisión, debido al aumento en la función de los voluntarios en los tratamientos paliativos en las comunidades en todo el mundo. Es posible que los voluntarios de servicios de tratamiento paliativo trabajen con muchas personas en proceso de morir y sus familias a través de un rango de circunstancias y es probable que el tratamiento y el apoyo de los recursos humanos voluntarios crezca, ya que el perfil de las poblaciones y los recursos humanos de salud cambian y crece la demanda de atención de buena calidad hasta el final de la vida. La falta de estudios para determinar el entrenamiento y el apoyo efectivo a los voluntarios de tratamientos paliativos se debe considerar en comparación con la revisión de intervenciones para apoyar a los cuidadores informales de los pacientes con tratamiento paliativo (Candy 2011),que identificaron 11 ECA , nueve de los cuales se publicaron en 2005 o más tarde.
Compleción y aplicabilidad general de las pruebas
Se buscaron estudios que incluyeran a participantes en programas formales de voluntarios para los que hubiera apoyo disponible, pero no se encontraron estudios que cumplieran los criterios de inclusión para esta revisión.
Sesgos potenciales en el proceso de revisión
Esta revisión utilizó enfoques amplios para la búsqueda y la pericia de un profesional experimentado para asegurar que se pudieran identificar todos los estudios relevantes. Éste es un campo de estudio con una variación considerable en la práctica y las terminologías utilizadas. Es posible que se omitieran estudios debido a aspectos relacionados con el idioma, aunque se garantizó que el idioma de la publicación no fuera un criterio de exclusión. La decisión de incluir una variedad amplia de tipos de estudio es indicativa del equilibrio necesario de una revisión para establecer cualquier nivel de pruebas en un área de estudio desatendida.
Acuerdos y desacuerdos con otros estudios o revisiones
Desde 2005, se han publicado cuatro revisiones de la bibliografía sobre voluntarios de tratamientos paliativos (Wilson 2005; Morris 2013; Pesut 2014; Candy 2015). Todas tuvieron períodos de búsqueda limitados que se superpusieron (desde 1988 hasta mayo de 2013) e incluyeron una mezcla de diseños de estudio, con cinco estudios observacionales comunes a las tres revisiones más recientes(Herbst‐Damm 2005; Weeks 2008; Luijkx 2009; Block 2010; Claxton‐Oldfield 2010). Tres revisiones se limitaron a publicaciones en inglés (Wilson 2005; Morris 2013; Pesut 2014)y sólo uno evaluó los estudios incluidos (Candy 2015). Wilson 2005 y Pesut 2014 tuvieron objetivos amplios, en gran parte descriptivos, mientras que Morris 2013 realizó una revisión narrativa para examinar aspectos organizativos relacionados con los voluntarios de tratamientos paliativos. Candy 2015 intentó establecer la repercusión de los voluntarios involucrados en la atención directa de los pacientes con tratamientos paliativos y sus familias. Candy 2015 siguió los métodos expuestos en el Manual Cochrane (Cochrane Handbook) (Higgins 2011),ligeramente modificados; por ejemplo, se incluyeron estudios comparativos y no comparativos.
El entrenamiento y otras necesidades o requisitos organizativos de los voluntarios fue uno de los temas identificados en la revisión Wilson 2005, que también señaló una variación amplia en las funciones acometidas por los voluntarios de tratamientos paliativos. La revisión se preguntó si dichos voluntarios se utilizan de forma efectiva, aunque esta observación no estaba específicamente vinculada a las necesidades de entrenamiento. Pesut 2014 también describió una función amplia de los voluntarios de tratamientos paliativos y vinculó la participación de los voluntarios a la atención centrada en el paciente. Sin embargo, los revisores también indicaron que es posible que los voluntarios de tratamientos paliativos no tengan suficiente educación sobre competencia cultural o comunicación. Morris 2013 identificó los problemas de estrés y afrontamiento entre los voluntarios de tratamientos paliativos, y estableció factores estresantes como la falta de entrenamiento y de apoyo emocional. Candy 2015se refiere a las diversas actividades realizadas por los voluntarios de tratamientos paliativos y en los ocho estudios incluidos en la revisión, éstas varían desde lo que parecen ser visitas sociales en el domicilio hasta la provisión de la atención básica. Dos estudios se refieren al entrenamiento, que incluyó la provisión de atención al pacientes y apoyo familiar (Jack 2011) y el entrenamiento para escuchar y conversar (Herbst‐Damm 2005). La falta de una definición clara de las funciones de los voluntarios de hospicios también fue una característica observada en esta revisión.
En la única revisión sistemática, Candy 2015, que examinó la repercusión de los voluntarios que atendían directamente a pacientes con tratamientos paliativos o sus familias, examinó resultados relacionados con el bienestar del pacientes y la familia, la satisfacción con la atención y el uso de servicios y tratamientos. Sin embargo sólo se informaron dos resultados: la supervivencia del paciente y la satisfacción con la atención. Aunque no se señaló explícitamente, la supervivencia del paciente parece haberse considerado una medida de bienestar del paciente, y los datos de supervivencia del paciente se obtuvieron a partir de una auditoría. Se encontró que la supervivencia del paciente aumentó entre los que recibieron visitas de voluntarios. La participación de los voluntarios también se asoció con mayor satisfacción del paciente y la familia con la atención en varios estudios, todos con alto riesgo de sesgo.
Los autores de todas las revisiones coincidieron en la necesidad de seguir investigando en esta área.
| Source searched | Date | Potential inclusions | Result |
| Meta Register of Controlled trials, (www.controlled‐trials.com/mrct/search.html) | 21 Jan 2012 | 1 result from search engine. REST – Reducing End of life Symptoms with Touch. [NIH ClinicalTrials.gov Register (International) ‐ subset of randomised trial records]. Purpose of study to determine whether massage therapy is effective in reducing pain and distress and improving quality of life among cancer patients at life's end. Study used volunteers to provide intervention. Not a study of volunteer support interventions. | No relevant studies |
| Meta Register of Controlled trials, (www.controlled‐trials.com/mrct/search.html) | 21 Jan 2012 | 8 results from search engine related to interventions regarding patient care. 'Voluntary' referred to voluntary consent. | No relevant studies |
| International Clinical Trials Registry Platform Search Portal (www.who.int/trialsearch) | 1 Jan 2012 | 299 records for 286 trials checked. 1 possible study excluded as it referred to spousal carers rather than designated volunteers. | No relevant studies |
| International Clinical Trials Registry Platform Search Portal (www.who.int/trialsearch) | 21 Jan 2012 | 0 results from search engine. | No relevant studies |
| CareSearch (www.caresearch.com.au/) | 31 Jan 2012 | 0 results from search engine. | No relevant studies |
| The National Gold Standards Framework (UK) (www.goldstandardsframework.nhs.uk; www.goldstandardsframework.org.au) | 21 Jan 2012 | 3 results from search engine: 1 briefing, 1 newsletter, 1 evaluation of Gold Standards Framework. | No relevant studies |
| NHS UK (www.nhs.uk) | 21 Jan 2012 | 1050 results from search engine including: 1 press release case study of a volunteer; 1 press release re volunteers helping staff 11 Aug 2011 (not referring to research). Others related to stories about volunteering including participating in clinical trials. | No relevant studies |
| International Association for Hospice and Palliative Care (www.hospicecare.com) | 21 Jan 2012 | No research reports. | No relevant studies |
| International Observatory on End of Life Care (www.lancs.ac.uk/shm/research/ioelc/) | 21 Jan 2012 | 49 results from search engine but all excluded including 4 descriptive studies with focus on volunteer roles rather than interventions to support and 1 related to advance care planning. | No relevant studies |
| Help the Hospices (www.helpthehospices.org.uk/) | 21 Jan 2012 | 496 results from search engine but none were reports of courses, training or support for volunteers. | No relevant studies |
| Asia Pacific Hospice Palliative Care Network (APHN) (aphn.wordpress.com) | 21 Jan 2012 | List of press releases only. | No relevant studies |
| World Palliative Care Alliance (www.thewpca.org) | 21 Jan 2012 | 260 results from search engine but all referred to press releases, developing country strategies, toolkit, or training manual. | No relevant studies |
| International Volunteer Programs Association (www.volunteerinternational.org) | 21 Jan 2012 | 15 results from search engine but none related to palliative care. | No relevant studies |
| Oxford International Centre for Palliative Care (www.sobellhospiceoxford.org) | 21 Jan 2012 | 5 results from search engine but related to jobs and testimonials. | No relevant studies |
| Palliative Care Australia (www.palliativecare.org.au) | 21 Jan 2012 | Only links to annual reports, bulletins, strategic plans. | No relevant studies
|
| Japan Hospice Palliative Care Foundation (www.hospat.org/english/future.html) | 21 Jan 2012 | No research reports. | No relevant studies |
| African Palliative Care Association (www.apca.org.ug) | 21 Jan 2012 | 7 results from search engine related to publications but not related to volunteers. Link to toolkit for establishing services. | No relevant studies |
| Canadian Hospice Palliative Care Association (www.chpca.net) | 21 Jan 2012 | No research listed. | No relevant studies |
| Indian Association of Palliative Care (www.palliativecare.in) | 21 Jan 2012 | No research directly listed but training described on site and links to journals via Indian Journal of Palliative Care, Cochrane and the International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC). | No relevant studies |
| National Hospice and Palliative Care Organization (www.nhpco.org) | 21 Jan 2012 | Members only access to performance measures. Volunteers not mentioned. | No relevant studies |
| Family Health International (www.fhi.org/en/index.htm) | 21 Jan 2012 | 41 results from search engine but these relate to news or reports on service development and delivery, testimonials, or refer to voluntary counselling and testing in relation to HIV. | No relevant studies |
| Volunteering Australia (www.volunteeringaustralia.org) | 21 Jan 2012 | 4 results from search engine relate to press releases and reference to two reports: Lee, Shirley. Reflections of Volunteers in Palliative Care; and ECU 2005 Volunteers contributing to a palliative approach in aged care: A model for helping out. Searches on Google Scholar could not locate these. | Two potential reports (which look to be descriptive accounts) could not be found. |
| WHO (www.who.int) | 25 May 2012 | Searches conducted in January 2012 (21 and 31 January) and May 2012 (24 and 25 May). Total of 2290 results from search engine. Nothing relevant identified although 7 reports and 1 peer‐reviewed publication were retrieved and assessed for inclusion. These were descriptive studies. No studies identified that reported support or training for palliative care volunteers. | No relevant studies found |
| NICE (http://www.nice.org.uk) | 25 May 2012 | Total 40 results (3 from "palliative + volunteer" and 37 from "palliative + voluntary") One possible study excluded ‐ Workforce training standard had no references to relevant studies. See http://www.nice.org.uk/guidance/qualitystandards/endoflifecare/WorkforceTraining.jsp | No relevant studies found |
| Red Cross (www.redcross.org.au) | 25 May 2012 | No studies found. | No relevant studies found |
| International Volunteering Research (www.ivr.org.uk) | 21 Jan 2012 | Two descriptive studies identified. | No relevant studies found |
| CRUSE Bereavement Care (www.crusebereavementcare.org.uk) Organisation for the recruitment, training and support of bereavement volunteers | 21 Jan 2012
| Reference to 2 possible studies but these excluded. 1 was a feasibility study of volunteer program rather than an intervention to support volunteers, and the other, specifically related to AIDS, describes task shifting which involves training lower qualified staff to retain knowledge in resource poor areas. | No relevant studies found |
