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Shared decision-making for people with asthma

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Authors


Abstract

Background

Asthma is a chronic inflammatory disease that affects the airways and is common in both adults and children. It is characterised by symptoms including wheeze, shortness of breath, chest tightness, and cough. People with asthma may be helped to manage their condition through shared decision-making (SDM). SDM involves at least two participants (the medical practitioner and the patient) and mutual sharing of information, including the patient's values and preferences, to build consensus about favoured treatment that culminates in an agreed action. Effective self-management is particularly important for people with asthma, and SDM may improve clinical outcomes and quality of life by educating patients and empowering them to be actively involved in their own health.

Objectives

To assess benefits and potential harms of shared decision-making for adults and children with asthma.

Search methods

We searched the Cochrane Airways Trials Register, which contains studies identified in several sources including CENTRAL, MEDLINE, and Embase. We also searched clinical trials registries and checked the reference lists of included studies. We conducted the most recent searches on 29 November 2016.

Selection criteria

We included studies of individual or cluster parallel randomised controlled design conducted to compare an SDM intervention for adults and children with asthma versus a control intervention. We included studies available as full-text reports, those published as abstracts only, and unpublished data, and we placed no restrictions on place, date, or language of publication. We included interventions targeting healthcare professionals or patients, their families or care-givers, or both. We included studies that compared the intervention versus usual care or a minimal control intervention, and those that compared an SDM intervention against another active intervention. We excluded studies of interventions that involved multiple components other than the SDM intervention unless the control group also received these interventions.

Data collection and analysis

Two review authors independently screened searches, extracted data from included studies, and assessed risk of bias. Primary outcomes were asthma-related quality of life, patient/parent satisfaction, and medication adherence. Secondary outcomes included exacerbations of asthma, asthma control, acceptability/feasibility from the perspective of healthcare professionals, and all adverse events. We graded and presented evidence in a 'Summary of findings' table.

We were unable to pool any of the extracted outcome data owing to clinical and methodological heterogeneity but presented findings in forest plots when possible. We narratively described skewed data.

Main results

We included four studies that compared SDM versus control and included a total of 1342 participants. Three studies recruited children with asthma and their care-givers, and one recruited adults with asthma. Three studies took place in the United States, and one in the Netherlands. Trial duration was between 6 and 24 months. One trial delivered the SDM intervention to the medical practitioner, and three trials delivered the SDM intervention directly to the participant. Two paediatric studies involved use of an online portal, followed by face-to-face consultations. One study delivered an SDM intervention or a clinical decision-making intervention through a mixture of face-to-face consultations and telephone calls. The final study randomised paediatric general practice physicians to receive a seminar programme promoting application of SDM principles. All trials were open-label, although one study, which delivered the intervention to physicians, stated that participants were unaware of their physicians' involvement in the trial. We had concerns about selection and attrition bias and selective reporting, and we noted that one study substantially under-recruited participants. The four included studies used different approaches to measure fidelity/intervention adherence and to report study findings.

One study involving adults with poorly controlled asthma reported improved quality of life (QOL) for the SDM group compared with the control group, using the Asthma Quality of Life Questionnaire (AQLQ) for assessment (mean difference (MD) 1.90, 95% confidence interval (CI) 1.24 to 2.91), but two other trials did not identify a benefit. Patient/parent satisfaction with the performance of paediatricians was greater in the SDM group in one trial involving children. Medication adherence was better in the SDM group in two studies - one involving adults and one involving children (all medication adherence: MD 0.21, 95% CI 0.11 to 0.31; mean number of controlled medication prescriptions over 26 weeks: 1.1 in the SDM group (n = 26) and 0.7 in the control group (n = 27)). In one study, asthma-related visit rates were lower in the SDM group than in the usual care group (1.0/y vs 1.4/y; P = 0.016), but two other studies did not report a difference in exacerbations nor in prescriptions for short courses of oral steroids. Finally, one study described better odds of reporting no asthma problems in the SDM group than in the usual care group (odds ratio (OR) 1.90, 95% CI 1.26 to 2.87), although two other studies reporting asthma control did not identify a benefit with SDM. We found no information about acceptability of the intervention to the healthcare professional and no information on adverse events. Overall, our confidence in study results ranged from very low to moderate, and we downgraded outcomes owing to risk of bias, imprecision, and indirectness.

Authors' conclusions

Substantial differences between the four included randomised controlled trials (RCTs) indicate that we cannot provide meaningful overall conclusions. Individual studies demonstrated some benefits of SDM over control, in terms of quality of life; patient and parent satisfaction; adherence to prescribed medication; reduction in asthma-related healthcare visits; and improved asthma control. Our confidence in the findings of these individual studies ranges from moderate to very low, and it is important to note that studies did not measure or report adverse events.

Future trials should be adequately powered and of sufficient duration to detect differences in patient-important outcomes such as exacerbations and hospitalisations. Use of core asthma outcomes and validated scales when possible would facilitate future meta-analysis. Studies conducted in lower-income settings and including an economic evaluation would be of interest. Investigators should systematically record adverse events, even if none are anticipated. Studies identified to date have not included adolescents; future trials should consider their inclusion. Measuring and reporting of intervention fidelity is also recommended.

Resumen

Toma de decisiones compartida para los pacientes con asma

Antecedentes

El asma es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta las vías respiratorias y es frecuente tanto en adultos como en niños. Se caracteriza por síntomas que incluyen sibilancias, disnea, opresión torácica y tos. A los pacientes con asma se los puede ayudar a controlar la enfermedad mediante la toma de decisiones compartida (TDC). La TDC incluye al menos a dos participantes (el médico y el paciente) y el intercambio mutuo de información, incluidos los valores y las preferencia del paciente, para lograr un consenso acerca del tratamiento favorecido que culmina en una acción acordada. El autocuidado efectivo es particularmente importante para los pacientes con asma, y la TDC puede mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida al educar a los pacientes y motivarlos a participar activamente en su propia salud.

Objetivos

Evaluar los posibles beneficios y los efectos perjudiciales de la toma de decisiones compartida para los adultos y los niños con asma.

Métodos de búsqueda

Se hicieron búsquedas en el registro de ensayos del Grupo Cochrane de Vías Respiratorias (Cochrane Airways Trials Register), que contiene estudios identificados en varias fuentes, incluyendo CENTRAL, MEDLINE y Embase. También se hicieron búsquedas en registros de ensayos clínicos y se verificaron las listas de referencias de los estudios incluidos. Las búsquedas más recientes se han realizado el 29 de noviembre de 2016.

Criterios de selección

Se incluyeron estudios controlados con asignación al azar individual o grupal y de diseño paralelo realizados para comparar una intervención de TDC para adultos y niños con asma versus una intervención de control. Se incluyeron los estudios disponibles como informes de texto completo, los publicados solo como resúmenes y los datos no publicados, y no se aplicaron restricciones sobre el lugar, la fecha ni el idioma de publicación. Se incluyeron intervenciones dirigidas a los profesionales de la asistencia sanitaria o a los pacientes, sus familias o cuidadores, o ambos. Se incluyeron estudios que comparaban la intervención versus atención habitual o una intervención mínima de control, y los que comparaban una intervención de TDC versus otra intervención activa. Se excluyeron los estudios de las intervenciones que incluían componentes múltiples diferentes de la intervención de TDC a menos que el grupo de control también recibiera estas intervenciones.

Obtención y análisis de los datos

Dos autores de la revisión, de forma independiente, examinaron las búsquedas, extrajeron los datos de los estudios incluidos y evaluaron el riesgo de sesgo. Los resultados primarios fueron la calidad de vida relacionada con el asma, la satisfacción del paciente/padre y la adherencia a la medicación. Los resultados secundarios incluyeron las exacerbaciones del asma, el control del asma, la aceptabilidad/factibilidad desde la perspectiva de los profesionales de la asistencia sanitaria y todos los eventos adversos. Se calificó y presentó la evidencia en una tabla de “Resumen de los hallazgos”.

No fue posible agrupar ninguno de los datos de resultado extraídos debido a la heterogeneidad clínica y metodológica, aunque los hallazgos se presentaron en diagramas de bosque cuando fue posible. Los datos asimétricos se describieron de forma narrativa.

Resultados principales

Se incluyeron cuatro estudios que compararon la TDC versus control y que incluían a un total de 1342 participantes. Tres estudios incluyeron a niños con asma y a sus cuidadores, y uno incluyó a adultos con asma. Tres estudios se realizaron en los Estados Unidos y uno en los Países Bajos La duración del ensayo fue entre seis y 24 meses. Un ensayo administró la intervención de TDC al médico, y tres ensayos administraron la intervención de TDC directamente al participante. Dos estudios pediátricos incluyeron el uso de un portal en línea, seguido de consultas cara a cara. Un estudio administró una intervención de TDC o una intervención de toma de decisiones clínicas a través de una combinación de consultas cara a cara y llamadas telefónicas. El estudio final asignó al azar a médicos pediátricos generales para recibir un programa de seminario que promovía la aplicación de los principios de TDC. Todos los ensayos fueron no enmascarados, aunque un estudio, que administró la intervención a los médicos, declaró que los participantes desconocían la participación de los médicos en el ensayo. Hubo inquietudes acerca del sesgo de selección y de desgaste y el informe selectivo, y se observó que un estudio reclutó significativamente pocos participantes. Los cuatro estudios incluidos usaron diferentes enfoques para medir la fidelidad/adherencia a la intervención y para informar sobre los resultados del estudio.

Un estudio que incluyó a adultos con asma controlado de forma deficiente informó una mejoría en la calidad de vida (CdV) para el grupo de TDC comparado con el grupo de control, mediante el Asthma Quality of Life Questionnaire (AQLQ) para la evaluación (diferencia de medias [DM] 1,90; intervalo de confianza [IC] del 95%: 1,24 a 2,91), aunque otros dos ensayos no identificaron un beneficio. La satisfacción paciente/padre con el rendimiento de los pediatras fue mayor en el grupo de TDC en un ensayo que incluyó a niños. La adherencia a la medicación fue mejor en el grupo de TDC en dos estudios - uno que incluyó a adultos y uno que incluyó a niños (toda la adherencia a la medicación: DM 0,21; IC del 95%: 0,11 a 0,31; número medio de prescripciones controladas de medicación durante 26 semanas: 1,1 en el grupo de TDC (n = 26) y 0,7 en el grupo de control (n = 27)). En un estudio, las tasas de visitas relacionadas con el asma fueron inferiores en el grupo de TDC que en el grupo de atención habitual (1,0/y versus 1,4/y; p = 0,016), aunque otros dos estudios no informaron una diferencia en las exacerbaciones ni en las prescripciones para los ciclos cortos de esteroides orales. Finalmente, un estudio describió mejores probabilidades de informar ningún problema de asma en el grupo de TDC que en el grupo de atención habitual (odds ratio [OR] 1,90; IC del 95%: 1,26 a 2,87), aunque otros dos estudios que informaron el control del asma no identificaron un beneficio con la TDC. No se encontró información acerca de la aceptabilidad de la intervención para el profesional de la asistencia sanitaria ni información sobre los eventos adversos. En términos generales, la confianza en los resultados del estudio varió de muy baja a moderada, y los resultados se disminuyeron debido al riesgo de sesgo, la imprecisión y la imposibilidad para generalizar la evidencia.

Conclusiones de los autores

Las diferencias apreciables entre los cuatro ensayos controlados aleatorios (ECA) incluidos indican que no es posible proporcionar conclusiones generales significativas. Los estudios individuales demostraron algunos beneficios de la TDC sobre el control, en cuanto a la calidad de vida; la satisfacción del paciente y los padres; la adherencia a la medicación prescrita; la reducción en las visitas a la asistencia sanitaria relacionada con el asma; y la mejoría en el control del asma. La confianza en los hallazgos de estos estudios individuales varía de moderada a muy baja, y es importante observar que los estudios no midieron ni informaron los eventos adversos.

Los ensayos futuros deben tener el poder estadístico suficiente y una duración suficiente para detectar diferencias en los resultados importantes para los pacientes como las exacerbaciones y las hospitalizaciones. El uso de resultados centrales del asma y de escalas validadas, de ser posible, facilitaría el metanálisis futuro. Los estudios realizados en ámbitos de menores ingresos y que incluyan una evaluación económica serían de interés. Los investigadores deben registrar sistemáticamente los eventos adversos, aunque no se prevea ninguno. Los estudios identificados hasta la fecha no han incluido adolescentes; los ensayos futuros deben considerar su inclusión. También se recomienda la medición y el informe de la fidelidad de la intervención.

Résumé scientifique

La prise de décision partagée pour les personnes souffrant d'asthme

Contexte

L’asthme est une maladie inflammatoire chronique qui affecte les voies respiratoires et qui est courante chez les adultes et les enfants. Elle est caractérisée par des symptômes tels que respiration sifflante, essoufflement, sensation d’oppression et toux. La prise de décision partagée peut aider les patients asthmatiques à gérer leur maladie. Elle fait intervenir au moins deux participants (le médecin et le patient) qui échangent des informations, notamment sur les valeurs et préférences du patient, afin de construire un consensus sur le traitement privilégié. L’autogestion efficace est particulièrement importante pour les personnes souffrant d'asthme, et la prise de décision partagée peut améliorer les résultats cliniques et la qualité de vie en éduquant les patients et en les autonomisant pour les impliquer activement dans leur propre santé.

Objectifs

Évaluer les avantages et les inconvénients potentiels de la prise de décision partagée pour les adultes et les enfants asthmatiques.

Stratégie de recherche documentaire

Nous avons consulté le registre des essais Cochrane sur les voies respiratoires qui contient des études identifiées dans plusieurs sources, notamment CENTRAL, MEDLINE et Embase. Nous avons également effectué des recherches dans les registres d'essais cliniques et examiné les références bibliographiques des études incluses. Nous avons effectué les recherches les plus récentes le 29 novembre 2016.

Critères de sélection

Nous avons inclus des essais contrôlés randomisés, individuels ou en grappes parallèles, menés pour comparer une intervention de prise de décision partagée pour les adultes et les enfants souffrant d’asthme par rapport à une intervention de contrôle. Nous avons inclus les études disponibles sous la forme de rapports complets, de résumés uniquement et de données non publiées, et nous n’avons imposé aucune restriction de lieu, de date, de langue ou de publication. Nous avons inclus les interventions ciblant les professionnels de santé ou les patients, leurs familles ou le personnel soignant, ou les deux. Nous avons inclus les études qui comparaient l’intervention aux soins habituels ou à une intervention de contrôle a minima et celles qui comparaient une intervention de prise de décision partagée à une autre intervention active. Nous avons exclu les études portant sur des interventions comportant plusieurs autres composantes que les interventions de prise de décision partagée, sauf si le groupe témoin recevait également ces interventions.

Recueil et analyse des données

Deux auteurs de la revue ont passé au crible les recherches indépendamment, extrait les données des études incluses et évalué le risque de biais. Les critères de jugement principaux étaient la qualité de vie liée à l’asthme, la satisfaction du patient ou de ses parents et l’observance du traitement. Les critères de jugement secondaires incluaient les exacerbations de l’asthme, le contrôle de l’asthme, l’acceptabilité ou la faisabilité du point de vue des professionnels de santé et tous les événements indésirables. Nous avons noté et présenté les données probantes dans un tableau récapitulatif des résultats.

Nous n’avons pas été en mesure de regrouper tout ou partie des données de résultats extraites en raison de l’hétérogénéité clinique et méthodologique des études, mais avons présenté les résultats dans des graphiques en forêt lorsque cela était possible. Nous avons décrit les données biaisées de manière narrative.

Résultats principaux

Nous avons inclus quatre études qui comparaient la prise de décision partagée à un contrôle et portaient sur un total de 1342 participants. Trois études portaient sur des enfants atteints d’asthme et leur personnel soignant et un essai portait sur des adultes asthmatiques. Trois études ont été réalisées aux États-Unis et la quatrième aux Pays-Bas. La durée de l’essai était comprise entre 6 et 24 mois. Dans un essai, l’intervention de prise de décision partagée était dispensée aux médecins, et dans trois autres elle était administrée directement aux patients. Deux études pédiatriques portaient sur l’utilisation d'un portail en ligne, suivie de consultations en face à face. Dans une étude, l’intervention de prise de décision partagée ou une intervention de prise de décision clinique était administrée au moyen d'un mélange de consultations en face à face et d’appels téléphoniques. La dernière étude pédiatrique randomisait des médecins généralistes qui bénéficiaient d’un séminaire promouvant les principes de la prise de décision partagée. Tous les essais étaient ouverts, bien qu’une étude, où l’intervention visait les médecins, ait indiqué que les participants ignoraient la participation de leur médecin à l’essai. Nous avions des inquiétudes concernant les biais de sélection et d’attrition et la notification sélective, et nous avons noté qu’une étude avait sensiblement sous-recruté ses participants. Les quatre études incluses utilisaient différentes approches pour mesurer l’observance ou le respect de l’intervention et rapporter les résultats des études.

Une étude portant sur des adultes atteints d’asthme mal contrôlé rapportait une amélioration de la qualité de vie (QdV) pour le groupe de prise de décision partagée par rapport au groupe témoin, au moyen de l’Asthma Quality of Life Questionnaire (AQLQ) pour l'évaluation (différence moyenne (DM) 1,90, intervalle de confiance (IC) à 95 % de 1,24 à 2,91), mais deux autres essais n’ont pas permis d’identifier un bénéfice. La satisfaction des patients ou de leurs parents envers les performances des pédiatres était supérieure dans le groupe de prise de décision partagée dans un essai portant sur des enfants. L’observance du traitement médicamenteux était meilleure dans le groupe de PDP dans deux études : un essai portant sur des adultes et un autre portant sur des enfants (observance globale du traitement : DM 0,21, IC à 95 % de 0,11 à 0,31 ; nombre moyen de prescriptions de médicaments contrôlées sur 26 semaines : 1,1 dans le groupe de prise de décision partagée (n = 26) et 0,7 dans le groupe témoin (n = 27)). Dans une étude, les taux de consultation liés à l’asthme étaient inférieurs dans le groupe de prise de décision partagée par rapport au groupe des soins habituels (1,0/an contre 1,4/an ; P = 0,016), mais deux autres études n’ont signalé une différence ni dans les exacerbations, ni dans les prescriptions de corticothérapies orales de courte durée. Enfin, une étude décrivait de meilleures chances de ne rapporter aucun problème d’asthme dans le groupe de prise de décision partagée que dans le groupe des soins habituels (rapport des cotes (RC) 1,90, IC à 95 % de 1,26 à 2,87), bien que deux autres études rapportant le contrôle de l’asthme n’aient pas permis d’identifier un bénéfice de la prise de décision partagée. Nous n’avons trouvé aucune information concernant l’acceptabilité de l’intervention par les professionnels de la santé ni aucune information sur les événements indésirables. Globalement, notre confiance dans les résultats de l’étude était très faible à modérée, et nous avons abaissé les résultats en raison de l’imprécision, du risque de biais et du caractère indirect des études.

Conclusions des auteurs

D’importantes différences entre les quatre essais contrôlés randomisés (ECR) inclus signifient que nous ne pouvons pas formuler des conclusions générales. Les différentes études ont montré certains bénéfices de la prise de décision partagée par rapport à l’intervention de contrôle en termes de qualité de vie, de satisfaction des patients et de leurs parents, d’observance du traitement médicamenteux prescrit, de réduction des consultations pour des symptômes liés à l’asthme et d’amélioration du contrôle de l’asthme. Notre confiance dans les résultats de ces études varie de modérée à très faible, et il est important de noter qu’elles ne mesuraient pas ou ne rapportaient les événements indésirables.

Les futurs essais devront être d’une puissance adéquate et d’une durée suffisante pour détecter des différences en termes de critères de jugement importants pour les patients, tels que les exacerbations et les hospitalisations. L’utilisation, autant que possible, des paramètres centraux de l’asthme et d’échelles validées faciliterait les futures méta-analyses. Des études menées en milieu à faibles revenus et incluant une évaluation économique seraient intéressantes. Les investigateurs devraient systématiquement enregistrer les événements indésirables, même s’ils n’en prévoient aucun. Les études identifiées à ce jour n’incluaient pas les adolescents ; les futurs essais devraient envisager leur inclusion. La mesure et la notification de la fidélité à l’intervention sont également recommandées.

Plain language summary

Can shared decision-making between the patient and the healthcare professional help people with asthma?

Background to the question

Asthma is a long-term disease that is common in adults and children. People with asthma often wheeze, cough, and have difficulty breathing. Shared decision-making means fully involving individuals with asthma in decisions about their care. It usually involves the patient and his or her doctor or nurse, and key features include sharing information to help individuals with asthma make the best decisions for themselves. By including individuals with asthma in the decision-making process, it is hoped that their asthma will be better controlled and will cause them fewer problems.

Review question

We wanted to review the evidence on shared decision-making for people with asthma compared with standard asthma care, or a different way of making healthcare decisions. We wanted to know if shared decision-making has an effect on quality of life, asthma attacks, patient satisfaction with care, asthma control, sticking to medication plans, and unwanted effects.

Study characteristics

We reviewed the evidence up to November 2016. We found four studies, including 1342 people, that attempted to answer this question. All participants had asthma; participants in three studies were children and those in one study were adults. Three studies took place in the United States and one in the Netherlands; studies lasted from six months to two years. Different studies used different methods of shared decision-making, including face-to-face discussions, telephone calls, and online messages.

Key results

Because these studies were conducted in different ways, we were unable to combine their findings. We found evidence from individual studies indicating that shared decision-making may improve quality of life and asthma control and may reduce healthcare visits for asthma. Shared decision-making may also help people to take their asthma inhaler(s) more regularly owing to better understanding of why they need to do that. Going through this process may make people feel more satisfied with their care, as they may feel empowered about making choices. However, all of these findings were reported by different studies, and some studies showed benefit of shared decision-making, while others did not. It is important to mention that none of these studies looked into whether shared decision-making causes unwanted side effects. All four studies measured how well the shared decision-making intervention had been delivered or received but did this in different ways.

Quality of the evidence

We were not very confident in the quality of the evidence presented in this review. We were concerned about the small number of studies and about differences in the way included studies were designed. Also, participants knew which group they were in (i.e. shared decision-making or standard care), and this may have affected how they answered questions about their asthma during the trial.

Take-home message

Some evidence suggests that shared decision-making might help people with asthma, but we are not sure whether it is helpful. In the future, larger studies that include adolescents while looking out for side effects, harms, and benefits should prove useful in answering this question.

Resumen en términos sencillos

¿La toma de decisiones compartida entre el paciente y el profesional de la asistencia sanitaria puede ayudar a los pacientes con asma?

Antecedentes a la pregunta

El asma es una enfermedad a largo plazo que es frecuente en adultos y niños. Los pacientes con asma a menudo presentan sibilancias, tos y tienen dificultad para respirar. La toma de decisiones compartida significa involucrar completamente a los individuos con asma en las decisiones acerca de la atención. Por lo general, incluye al paciente y al médico o la enfermera, y las características clave incluyen la posibilidad de compartir la información para ayudar a los individuos con asma a tomar las mejores decisiones para sí mismos. Al incluir a individuos con asma en el proceso de toma de decisiones, se espera un mejor control del asma lo cual les causará menos problemas.

Pregunta de la revisión

Se deseaba examinar la evidencia sobre la toma de decisiones compartida para los pacientes con asma comparada con la atención estándar del asma, o una manera diferente de tomar decisiones de asistencia sanitaria. Se deseaba saber si la toma de decisiones compartida tiene un efecto sobre la calidad de vida, las crisis asmáticas, la satisfacción del paciente con la atención, el control del asma, la adherencia a los planes de medicación y los efectos no deseados.

Características de los estudios

Se revisó la evidencia hasta noviembre 2016. Se encontraron cuatro estudios, con 1342 personas, que intentaron responder a esta pregunta. Todos los participantes tenían asma; los participantes de tres estudios eran niños y los de un estudio eran adultos. Tres estudios se realizaron en los Estados Unidos y uno en los Países Bajos; los estudios duraron de seis meses a dos años. Diferentes estudios usaron diferentes métodos de toma de decisiones compartida, que incluyeron discusiones cara a cara, llamadas telefónicas y mensajes en línea.

Resultados clave

Debido a que estos estudios se realizaron de diferentes maneras, no fue posible combinar los resultados. Se encontró evidencia de estudios individuales que indicaban que la toma de decisiones compartida puede mejorar la calidad de vida y el control del asma y puede reducir las visitas de asistencia sanitaria para el asma. La toma de decisiones compartida también puede ayudar a los pacientes a tomar el inhalador para el asma más regularmente debido a la mejor comprensión de por qué necesitan hacerlo. El hecho de pasar por este proceso puede dar lugar a que los pacientes se sientan más satisfechos con la atención, debido a que pueden sentirse motivados acerca de la elección de alternativas. Sin embargo, todos estos resultados fueron informados por diferentes estudios, y algunos estudios revelaron un beneficio de la toma de decisiones compartida, mientras que otros no. Es importante mencionar que ninguno de estos estudios consideró si la toma de decisiones compartida causa efectos secundarios no deseados. Los cuatro estudios midieron la eficacia en la administración o la recepción de la intervención de toma de decisiones compartida aunque lo hicieron de diferentes maneras.

Calidad de la evidencia

No existe mucha seguridad en cuanto a la calidad de la evidencia presentada en esta revisión. Hubo preocupación en cuanto al número pequeño de estudios y acerca de las diferencias en la forma en que se diseñaron los estudios incluidos. Además, los participantes sabían en qué grupo estaban (es decir toma de decisiones compartida o atención estándar), lo cual puede haber afectado a cómo respondieron a las preguntas acerca del asma durante el ensayo.

Mensajes a domicilio

Alguna evidencia indica que la toma de decisiones compartida podría ayudar a los pacientes con asma, aunque no existe seguridad en cuanto a si es útil. En los estudios futuros, los estudios más amplios que incluyan a adolescentes mientras observan los efectos secundarios, los efectos perjudiciales y los beneficios deberían resultar útiles para responder esta pregunta.

Notas de traducción

La traducción y edición de las revisiones Cochrane han sido realizadas bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad del Gobierno español. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con Infoglobal Suport, cochrane@infoglobal-suport.com.

Résumé simplifié

La prise de décision partagée entre le patient et le professionnel de santé peut-elle aider les personnes asthmatiques ?

Contexte de la question

L’asthme est une maladie de longue durée qui est fréquente chez les adultes et les enfants. Les personnes asthmatiques ont souvent une respiration sifflante, de la toux et des difficultés à respirer. La prise de décision partagée signifie une implication entière des individus souffrant d’asthme dans les décisions concernant leurs soins. Elle implique généralement le patient et son médecin ou son infirmière, et se caractérise principalement par un partage des informations en vue d’aider les personnes asthmatiques à prendre les meilleures décisions pour elles-mêmes. En incluant les sujets souffrant d’asthme dans le processus de prise de décision, on espère que leur asthme sera mieux contrôlé et leur causera moins de problèmes.

Question de la revue

Nous avons cherché à examiner les données relatives à la prise de décision partagée pour les personnes souffrant d’asthme par rapport aux soins standard de l’asthme ou à une autre façon de prendre les décisions de santé. Nous voulions déterminer si la prise de décision partagée avait un effet sur la qualité de vie, les crises d’asthme, la satisfaction des patients vis-à-vis des soins, le contrôle de l’asthme, le respect des plans de traitement médicamenteux et les effets indésirables.

Caractéristiques de l'étude

Nous avons examiné les données jusqu’à novembre 2016. Nous avons trouvé quatre études, incluant 1342 patients, qui essayaient de répondre à cette question. Tous les participants présentaient un asthme ; les participants de trois études étaient des enfants et ceux d’une étude des adultes. Trois études ont été réalisées aux États-Unis et la quatrième aux Pays-Bas ; les études duraient de six mois à deux ans. Différentes études utilisaient différentes méthodes de prise de décision partagée, notamment des discussions en face à face, des appels téléphoniques et des messages en ligne.

Principaux résultats

Étant donné que ces études ont été menées de différentes manières, nous n’avons pas été en mesure de combiner leurs résultats. Nous avons trouvé des données issues de certaines études qui indiquent que la prise de décision partagée pourrait améliorer la qualité de vie et le contrôle de l’asthme et réduire les visites de soins pour le traitement de l’asthme. La prise de décision partagée pourrait également aider les patients à prendre leurs inhalations d’antiasthmatiques plus régulièrement parce qu’ils comprennent pourquoi ils en ont besoin. Ce processus peut aider les patients à se sentir plus satisfaits de leurs soins, car ils peuvent avoir l’impression de mieux maîtriser les choix. Cependant, tous ces résultats ont été rapportés par des études différentes, dont certaines ont montré un bénéfice de la prise de décision partagée mais pas d’autres. Il est important de signaler qu’aucune de ces études n’a examiné si la prise de décision partagée provoquait des effets secondaires indésirables. Les quatre études mesuraient la manière dont l’intervention sur la prise de décision partagée avaient été administrée ou reçue, mais selon différentes méthodes.

Qualité des données

Nous n’avons pas grande confiance dans la qualité des données présentées dans cette revue. Nous sommes préoccupés par le petit nombre d’études et les différences dans la façon dont les études incluses ont été conçues. En outre, les participants savaient à quel groupe ils étaient affectés (prise de décision partagée ou soins standard), et cela peut avoir affecté la manière dont ils répondaient aux questions concernant leur asthme au cours de l’essai.

Message à retenir

Certaines données suggèrent que la prise de décision partagée peut aider les patients asthmatiques, mais nous ne sommes pas sûrs qu’elle soit utile. Des études à plus grande échelle, incluant des adolescents et examinant les effets secondaires, les effets négatifs et les bénéfices seront utiles à l’avenir pour répondre à cette question.

Notes de traduction

Traduction réalisée par Suzanne Assénat et révisée par Cochrane France

Ringkasan bahasa mudah

Bolehkah pengambilan keputusan antara pesakit dan pengamal perubatan profesional membantu orang dengan asma?

Latar belakang kepada soalan

Asma adalah penyakit kronik yang biasa berlaku pada orang dewasa dan kanak-kanak. Orang yang menghidap asma sering mempunyai pernafasan berbunyi, batuk, dan mengalami kesukaran bernafas. Pengambilan keputusan bersama bermakna melibatkan individu dengan asma dalam keputusan mengenai penjagaan mereka. Ia biasanya melibatkan pesakit dan doktor atau jururawatnya, dan ciri-ciri utama termasuk berkongsi maklumat untuk membantu orang yang asma membuat keputusan terbaik untuk diri mereka sendiri. Dengan melibatkan individu dengan asma dalam proses membuat keputusan, diharapkan asma mereka akan dikawal dengan lebih baik dan akan menyebabkan mereka kurang masalah.

Soalan ulasan

Penyelidik ingin mengulas bukti mengenai pengambilan keputusan bersama untuk orang yang mempunyai asma berbanding penjagaan asma standad, atau cara lain untuk membuat keputusan penjagaan kesihatan. Penyelidik ingin tahu sama ada pengambilan keputusan yang dikongsi mempunyai kesan terhadap kualiti hidup, serangan asma, kepuasan pesakit dengan penjagaan, kawalan asma, pelekatan terhadap pelan perubatan, dan kesan yang tidak diingini.

Ciri-ciri kajian

Penyelidik mengulas bukti sehingga November 2016. Penyelidik mendapati empat kajian, termasuk 1342 orang, cuba menjawab soalan ini. Semua peserta mempunyai asma; Peserta dalam tiga kajian ini adalah orang dewasa. Tiga kajian berlaku di Amerika Syarikat dan satu di Belanda; Kajian berlangsung dari enam bulan hingga dua tahun. Kajian yang berbeza menggunakan kaedah pengambilan keputusan bersama yang lain, termasuk perbincangan bersemuka, panggilan telefon, dan mesej dalam talian.

Keputusan utama

Disebabkan oleh kajian-kajian ini dijalankan dengan cara yang berbeza, penyelidik tidak dapat menggabungkan penemuan mereka. Penyelidik mendapati bukti dari kajian individu yang menunjukkan bahawa pengambilan keputusan bersama boleh meningkatkan kualiti hidup dan kawalan asma dan boleh mengurangkan kunjungan kesihatan untuk asma. Pengambilan keputusan bersama juga boleh membantu orang untuk mengambil inhaler asma lebih kerap kerana pemahaman yang lebih baik tentang sebab mereka perlu berbuat demikian. Melalui proses ini boleh membuat orang merasa lebih puas hati dengan penjagaan mereka, kerana mereka mungkin diberi kuasa untuk membuat pilihan. Namun demikian, semua penemuan ini dilaporkan oleh kajian yang berbeza, dan beberapa kajian menunjukkan manfaat pengambilan keputusan bersama, sementara yang lain tidak. Adalah penting untuk menyatakan bahawa tiada satu pun dari perkara ini yang dikongsi bersama membuat keputusan yang menyebabkan kesan sampingan yang tidak diingini. Semua empat kajian mengukur cara intervensi membuat keputusan bersama ini telah dicapai atau diterima tetapi melakukan ini dengan cara yang berbeza

Kualiti bukti

Penyelidik tidak begitu yakin dengan kualiti bukti yang dibentangkan dalam ulasan ini. Penyelidik bimbang tentang sedikit kajian dan mengenai perbezaan dalam cara termasuk kajian yang dirancang. Juga, orang yang tahu kumpulan berada dalam (iaitu pengambilan keputusan bersama atau penjagaan piawaian) dan ini mungkin memberi kesan cara mereka menjawab soalan mengenai asma mereka semasa kajian..

Mesej yang dibawa pulang

Beberapa bukti mencadangkan bahawa pengambilan keputusan bersama dapat membantu orang dengan asma, tetapi penyelidik tidak yakin sama ada ini bermanfaat. Pada masa akan datang, lebih banyak kajian yang melibatkan remaja sementara mencari tahu kesan sampingan, kemudaratan, dan manfaat harus membuktikan berguna dalam menjawab soalan ini.

Catatan terjemahan

Diterjemahkan oleh Wong Chun Hoong (International Medical University). Disunting oleh Tuan Hairulnizam Tuan Kamauzaman (Universiti Sains Malaysia). Untuk sebarang pertanyaan berkaitan terjemahan ini sila hubungi Wong.ChunHoong@student.imu.edu.my.

Laienverständliche Zusammenfassung

Kann die gemeinsame Entscheidungsfindung zwischen Patienten und medizinischen Fachkräften Menschen mit Asthma helfen?

Hintergrund der Fragestellung

Asthma ist eine langfristige Erkrankung, die sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen weit verbreitet ist. Menschen mit Asthma keuchen und husten häufig und haben Schwierigkeiten mit der Atmung. Gemeinsame Entscheidungsfindung bedeutet, Menschen mit Asthma bei Entscheidungen über ihre Behandlung vollständig mit einzubeziehen. Normalerweise bedeutet dies, dass Patient und Arzt oder Pflegekraft in die Entscheidungsfindung mit eingeschlossen sind und wichtige Informationen teilen, um den Personen mit Asthma zu helfen, die besten Entscheidungen für sich zu treffen. Durch die Einbeziehung der Menschen mit Asthma in den Entscheidungsfindungsprozess erhofft man sich, dass das Asthma besser kontrolliert wird und weniger Probleme verursacht.

Fragestellung

Wir wollten die Evidenz zur gemeinsamen Entscheidungsfindung für Menschen mit Asthma überprüfen. Dabei wurde die gemeinsame Entscheidungsfindung mit der Standardversorgung für Asthma oder einem anderen Weg der Entscheidungsfindung im Gesundheitswesen verglichen. Wir wollten wissen, ob die gemeinsame Entscheidungsfindung Auswirkungen auf die Lebensqualität, die Asthmaanfälle, die Patientenzufriedenheit mit der Behandlung, die Asthmakontrolle, und die Einhaltung der Medikationsplanung und unerwünschte Wirkungen hat.

Studienmerkmale

Die überprüften die Evidenz bis November 2016. Wir fanden vier Studien, mit insgesamt 1342 Probanden, die versuchten diese Frage zu beantworten. Alle Teilnehmer hatten Asthma, Teilnehmer in drei Studien waren Kinder und an einer Studie nahmen Erwachsene teil. Drei Studien wurden in den USA und eine in den Niederlanden durchgeführt. Die Studiendauer betrug sechs Monate bis zwei Jahre. Unterschiedliche Studien verwendeten unterschiedliche Methoden bei der gemeinsamen Entscheidungsfindung, eingeschlossen persönliche Gespräche, Telefonate und online Nachrichten.

Hauptergebnisse

Da die verschiedenen Studien unterschiedlich durchgeführt worden sind, war es uns nicht möglich, ihre Ergebnisse zu kombinieren. Wir fanden Evidenz aus einzelnen Studien, die darauf hinweisen, dass eine gemeinsame Entscheidungsfindung die Lebensqualität und die Asthmakontrolle verbessert. Die Arztbesuche aufgrund des Asthmas können reduziert werden. Die gemeinsame Entscheidungsfindung kann den Personen auch dabei helfen, ihren Asthma Inhalator regelmäßiger zu verwenden und besser zu verstehen, warum sie dies tun müssen. Wenn Patienten diesen Prozess durchlaufen, können sie sich möglicherweise zufriedener mit ihrer Versorgung fühlen und auch bestärkt werden, Entscheidungen zu treffen. Alle diese Ergebnisse wurden jedoch von verschiedenen Studien berichtet, und einige Studien zeigten einen Nutzen der gemeinsamen Entscheidungsfindung, andere dagegen nicht. Es ist wichtig zu erwähnen, dass keine dieser Studien untersuchte, ob die gemeinsame Entscheidungsfindung unerwünschte Nebenwirkungen verursacht. Alle vier Studien haben gemessen, wie gut die gemeinsame Entscheidungsfindung durchgeführt und aufgenommen wurde, jedoch auf unterschiedliche Weise.

Qualität der Evidenz

Wir waren nicht sehr sicher hinsichtlich der Qualität der Evidenz dieses Reviews. Wir waren besorgt über die geringe Anzahl der Studien und über die unterschiedliche Weise, wie die Studien angelegt waren. Dazu kommt, dass die Teilnehmer wussten in welcher Gruppe sie waren (z.B. in der gemeinsamen Entscheidungsfindungs-Gruppe oder in der Standardversorgungs-Gruppe) - dies kann auch einen Einfluss darauf haben, wie sie während der Studie die Fragen zum Asthma beantwortet haben.

Schlussfolgerung

Einige Evidenz deutet darauf hin, dass die gemeinsame Entscheidungsfindung Menschen mit Asthma helfen könnte. Wir sind uns jedoch nicht sicher, ob dies hilfreich ist. In Zukunft sind größere Studien notwendig, die auch Jugendliche einschließen, wie auch die Betrachtung von Nebenwirkungen, Schäden und Nutzen, welche für die Beantwortung dieser Fragen nützlich sein können.

Anmerkungen zur Übersetzung

H. Schilling, freigegeben durch Cochrane Deutschland

Laički sažetak

Može li zajedničko odlučivanje između bolesnika i zdravstvenog djelatnika pomoći osobama s astmom?

Dosadašnje spoznaje

Astma je dugotrajna bolest koja se često javlja u odraslih i djece. Osobe s astmom često zvižde dok dišu, kašlju i imaju poteškoća pri disanju. Zajedničko odlučivanje znači potpuno uključivanje pojedinaca s astmom u odluke o vlastitoj skrbi. Često uključuje bolesnika i njegovog ili njezinog liječnika ili medicinsku sestru, a ključne karakteristike takvog odlučivanja su dijeljenje informacija kako bi se pomoglo pojedincima s astmom u donošenju najboljih odluka za sebe. Uključujući pojedince s astmom u proces donošenja odluka očekuje se da će bolja kontrola njihove astme i da će im bolest uzrokovati manje problema.

Istraživačko pitanje

Cilj ovog Cochrane sustavnog pregleda literature bio je pregledati dokaze o zajedničkom odlučivanju za osobe s astmom uspoređujući sa standardnom skrbi kod astme ili drugačijim načinom donošenja odluka o zdravstvenoj skrbi. Željeli smo utvrditi ima li zajedničko odlučivanje učinak na kvalitetu života, napadaje astme, zadovoljstvo bolesnika sa skrbi, kontrolu astme, suradljivost s planovima liječenja i neželjene učinke.

Obilježja uključenih istraživanja

Pregledali smo dokaze dostupne do studenog 2016. Pronašli smo četiri istraživanja koja su pokušala odgovoriti na ovo pitanje, a uključila su 1342 osobe. Svi sudionici su imali astmu; sudionici u tri istraživanja su bili djeca, a u jednom istraživanju odrasle osobe. Tri istraživanja su provedena u Sjedinjenim Američkim Državama, a jedno u Nizozemskoj. Istraživanja su trajala od šest mjeseci do dvije godine. Različita istraživanja su koristila različite metode zajedničkog odlučivanja, uključujući rasprave licem u lice, telefonske pozive i mrežne poruke.

Ključni rezultati

Nije bilo moguće zajednički analizirati rezultate tih istraživanja jer su provedena na različite načine. Pronašli smo dokaze iz pojedinačnih istraživanja koji su ukazivali da zajedničko odlučivanje može poboljšati kvalitetu života i kontrolu astme i može smanjiti broj posjeta jedinicama zdravstvene skrbi zbog astme. Zajedničko odlučivanje može pomoći osobama da redovitije primjenjuju svoje inhalatore zbog boljeg razumijevanja razloga korištenja istih. Sudjelovanje u tom procesu može dovesti do toga da su ljudi zadovoljniji liječenjem, jer se mogu osjećati osposobljeni za donošenje odluka. Međutim, različita istraživanja su objavila sva ova otkrića, te su neka istraživanja pokazala korist zajedničkog odlučivanja, a neka nisu. Važno je napomenuti da nijedno od ovih istraživanja nije ispitalo uzrokuje li zajedničko odlučivanje neželjene nuspojave. Sva četiri istraživanja su mjerila koliko dobro je intervencija zajedničkog odlučivanja provedena i primljena, ali su to činili na različite načine.

Kvaliteta dokaza

Nismo jako uvjereni u kvalitetu dokaza prikazanih u ovom pregledu. Zabrinuti smo zbog malog broja uključenih istraživanja i zbog razlika u ustroju istraživanja. Također, sudionici su znali u kojoj skupini se nalaze ( tj. zajedničko odlučivanje ili standardna skrb), a to bi moglo utjecati na njihove odgovore o astmi tijekom istraživanja.

Ključna poruka

Neki dokazi predlažu da bi zajedničko odlučivanje moglo pomoći osobama s astmom, ali nismo sigurni je li korisno. U budućnosti je potrebno provesti veća istraživanja koja bi uključivala adolescente i promatrala nuspojave, štetnost i korist, kako bi se moglo bolje odgovoriti na ovo pitanje.

Bilješke prijevoda

Hrvatski Cochrane
Prevela: Tonkica Škugor
Ovaj sažetak preveden je u okviru volonterskog projekta prevođenja Cochrane sažetaka. Uključite se u projekt i pomozite nam u prevođenju brojnih preostalih Cochrane sažetaka koji su još uvijek dostupni samo na engleskom jeziku. Kontakt: cochrane_croatia@mefst.hr

淺顯易懂的口語結論

病患與醫護人員的共同決策是否對氣喘病患有幫助?

問題背景

氣喘是大人及小孩常見的長期疾病。氣喘患者常會有喘鳴、咳嗽及呼吸困難的症狀。共同決策意指讓患有氣喘的病人全程參與照護決定。這通常包含了病患及其醫生或護士,其主要特點有分享資訊,以幫助氣喘患者為他們自己做出做好的選擇。藉由讓氣喘患者參與決策的過程,期能讓他們的氣喘獲得更好的控制,並減少相關問題。

文獻回顧問題

我們想要回顧比較氣喘患者共同決策與標準照顧的證據,或是以不同的方式做出醫療照護決策的證據。我們想要知道是否共同決策會影響生活品質、氣喘發作、病患對照護的滿意度、氣喘控制、持續用藥計畫以及有害的影響。

研究特點

我們回顧了截至2016年11月的證據。我們發現試圖回答這個問題的4個研究,共包含1342名患者。所有的參與者都患有氣喘,三個研究的參與者為兒童,一個研究參與者為成年人。三個研究在美國執行,一個在荷蘭執行,研究執行期間6個月到2年不等。不同的研究用了不同的共同決策方法,包含面對面討論、電話聯繫以及線上訊息。

主要結果

因為這些研究以不同的方式進行,我們無法將他們的研究結果整合。我們發現從個別研究的證據顯示,共同決策可能改善生活品質及氣喘控制,並且可能可以減少為了氣喘的看診。共同決策也可能幫助病患更規律的使用氣喘吸入劑,因為他們更加了解為什麼需要使用吸入劑。經由這樣的步驟可能能夠讓病患對他們的照護更加的滿意,因為他們可能會感覺被賦予做決定的權力。然而,這些研究結果都是來自不同的研究報告,部分研究表明了共同決策的好處,然而其他則沒有。值得一提的是,這些研究中並沒有一個研究探討,是否共同決策會造成非必要的副作用。四個研究都衡量了共同決策介入傳遞或是接收的程度,但是是以不同的方式進行。

證據品質

我們對於本篇文獻回顧的證據品質不是非常有信心。我們顧慮其研究數量少,且研究設計方式不同。同時,參與者也知道他們在哪一個組裡面(亦即共同決策組或是標準照顧組),而這可能也會影響到他們在試驗期間回答氣喘相關問題的方式。

結論

部分證據顯示共同決策可能可以幫助氣喘患者,但我們無法確定是否有助益。在未來,包含青少年在內、研究是否會有副作用、危害、以及好處的更大型的研究應該有助於回答這個問題。

譯註

翻譯者:王淑冠(SHU-KUAN WANG)
服務單位:新南威爾斯大學
職稱:學生

本翻譯計畫由臺北醫學大學考科藍台灣研究中心(Cochrane Taiwan)、台灣實證醫學學會及東亞考科藍聯盟(EACA)統籌執行
聯絡E-mail : cochranetaiwan@tmu.edu.tw